Andrew Leland får i ung alder diagnosticeret retinitis pigmentosa (RP) og deler i sin 300+ siders bog The Country of the Blind, sin rejse i synsnedsættelsen.

Leland tager fat om det ambivalente og usikre i synsnedsættelsen og beskriver den som både katastrofal og almindelig på samme tid. I overgangen er det på en måde både og men også hverken eller. Vi har som samfund nemmest for at forstå de to kategorier som modsætningsforhold, man er enten blind eller seende, men i denne overgang, oplever han både at være outsider til kategorien blind OG kategorien seende. Bogen er bygget op over års studier, af egne oplevelser, men også gennem interviews og observationer af og blandt andre blinde eller svagsynede og ved gennemgang af relevant litteratur.

I den medicinske forståelse af diagnosen har det handlet meget om at måle og forventningsafstemme udviklingen. For hans proces med RP har det også omfattet forventninger og muligheder for behandling eftersom meget af den igangværende forskning handler om at udbedre, forbedre eller forhale nedbrydningen af de raske celler. Denne placering mellem et håb og en accept er med til at forstærke det ambivalente i synstabet.

Han beskriver processen som et uendeligt slutspil, en langtrukken nedgang i synsevne, der næsten helt sikkert vil ende med at ​​form og detaljer vil forsvinde, men med en paradoksal følelse af, at selvom nedgangen fortsætter, vil den måske aldrig helt nå frem. ’Nu har jeg mistet synet’ bliver til stadighed nuanceret og perspektiveret i forhold til den synsrest der er tilbage, hvor synsevnen i høj grad bliver relativ.

Ud over sorgen over tabet, selvmedlidenhed og frygt beskriver han også berigelser han har oplevet gennem synstabet. At selv om det er en tragedie rummer det også en skønhed, i muligheder eller affordances som ikke er tilgængelige for den normalt seende. Gennem synstabet mister han en hel verden af ​​billeder, men fantasien er intakt... og slutningen af det ene er kun begyndelsen af noget andet: Nye måder at leve, tænke og opfatte, nye traditioner, teknologier, subkulturer og vaner. Han beskriver hvordan han ved et ophold hos en af de amerikanske uddannelsesinstitutioner for blinde, får indblik i deres pædagogik der tager fat i ’deep- ableism’ og viser et alternativ til den tilrettelagte, om end hensynsfulde, men modstandsløse vej, også ligger værdifuld læring i at få videreudviklet egne evner, i struktureret at prøve og opdage på egen hånd. Med bind for øjnene bliver kursisterne, på deres vej ind i blindheden, guidet og udfordret i at gå på opdagelse i den nye tilværelse, gennem 7-8 timer daglig træning i forløb der i gennemsnit strækker sig over ni måneder.

Ud over de mere personlige udviklingsforløb, behandler Leland også identitetspolitiske og etiske dilemmaer omkring synsnedsættelsen. Hvordan entydige klassifikationer også kan møde mere komplekse konstellationer i den virkelige verden. Rettigheder og muligheder der er blevet forhandlet på vegne af enkeltkategorier, som blindeområdet, bliver sat op mod eller lagt oven i andre intersektionelle forhold som køn, rase, eller seksualitet.

I bogen trækker han også paralleller mellem mangfoldigheden i synstabet og de fleste menneskelige erfaringer, så som aldring eller døden. Med spørgsmålet How can something that estranges us from so much of the world also bring us closer to it?  undersøger han hvordan synstabet, der fremmer han fra så meget af verden, også kan bringe ham tættere på den. Bogen kan ses som en indgang til den blindes terræn, og de tilhørende måder at leve og tænke på.

I forhold til deltagerne i vores projekt, er RP repræsenteret men langt mindre fremskredet end Leland’s tilfælde. Videre trækker Leland i høj grad på en intellektuel og akademisk tradition med litterære referencer i sin forståelse af synsændringerne, og endeligt er der store forskelle mellem det danske og det amerikanske samfund og sundhedssystem der er er beskrevet i bogen.

Ikke desto mindre giver bogen et rigt indblik i oplevelsen af ambivalens, erkendelsesprocesser og coping-mekanismer, der ligger indlejret i synsnedsættelse som fænomen.

Bogen kan købes hos din boghandler, men også lånes på biblioteket: bibliotek.dk